Bron: Down+Up magazine | Tekst: Regina Lamberts
Soms gooien ouders die een kind met Downsyndroom gekregen hebben hun werkend leven helemaal om. Dat deden Sandra en Tjeerd Korenwinder ook. Ze zijn de ouders van Lucas en Eva. Eva is 17 jaar en heeft Downsyndroom. Door Eva kwamen ze vanzelfsprekend in aanraking met de zorg. Dat viel lang niet altijd mee. Al snel bedachten ze: laten we zelf wat beginnen in de zorg, want het kan echt veel beter. Dat hebben ze daadwerkelijk gedaan. Sinds mei 2022 runnen zij met veel plezier Thomashuis Beesd, waar ze samen met Amos, Anja, Kristian, Johanna, Lianne, Kars, Sander, Wim en Ron wonen.
Na de geboorte van Eva had Sandra wel even aan Downsyndroom gedacht, maar verder zei niemand er wat over. Na twee weken kreeg Eva het RS-virus en werd ze erg ziek. Ze moest naar het ziekenhuis. Sandra zag de arts kijken en gaf hem de voorzet: ‘Zeg maar wat je denkt’. Na de bloedtest bleek Eva inderdaad Downsyndroom te hebben. En toen ze maar niet opknapte van het RS-virus, bleek ze ook een hartafwijking te hebben. Ze is met acht weken geopereerd. Sandra: “Onze enige zorg toen was dat ze bleef leven.” In die tijd was het liedje ‘Isn’t she lovely’ vaak op de radio. Sandra: “We keken elkaar aan en zeiden toen tegen elkaar: ‘We gaan ervoor en we gaan zien wat haar mogelijkheden zijn’. En dat gevoel is altijd gebleven.”
Horen wat niet goed gaat
Eva ging naar een speelgroep bij de regionale zorgaanbieder ASVZ. Dat was een warm bad. Daarna ging Eva naar het reguliere basisonderwijs. Sandra: “We wilden zien waar haar mogelijkheden lagen. Maar ondanks de goede bedoelingen van iedereen kwam er veel nadruk op wat minder ging, meestal op het gebied van Eva’s gedrag.” Tjeerd: “Ik had er op een gegeven moment gewoon een hekel aan om haar van school te halen en elke keer weer geconfronteerd te worden met wat er niet goed gegaan was in het contact met andere kinderen.” Sandra: “En wat ons opviel: er was niemand die vanuit eigen professionaliteit een goed advies kon geven t.a.v. hoe om te gaan met bepaalde gedragingen. Ze wisten het gewoon niet.”
De verdienste van de basisschool is absoluut dat Eva daar met Leespraat heeft leren lezen. In groep 4 volgde Eva steeds meer haar eigen lesprogramma buiten de klas. Sandra: “En rond die tijd ontwikkelen kinderen ook een zelfbeeld en we vonden dat haar zelfbeeld moest passen bij wie ze is. Toen is ze naar het speciaal onderwijs gegaan. Dat voelde ook weer als een warm bad.”
Carrièreswitch
Het ging kriebelen bij Sandra en Tjeerd. Ze wilden hun visie op zorg in de praktijk gaan brengen. Gedrag heeft altijd een functie, dus creatief zijn en denken in mogelijkheden is het uitgangspunt. Eerst hebben Tjeerd en Sandra zich georiënteerd op dagbesteding. Dat was net in de tijd dat de Wmo van de landelijke overheid naar de gemeente ging. De aanbesteding voor dagbesteding door de gemeente was al geweest. Er was geen plek voor nieuwe kleine zorgaanbieders. Financieel bleek dit idee niet haalbaar.
Tjeerd was financieel controller en besloot zich om te scholen tot persoonlijk begeleider. Tjeerd: “Ik ging naar een leerlingsalaris en deed de opleiding. De zorgwereld voelde als thuiskomen.” Sandra ging fulltime werken. Zij was specialistisch verpleegkundige in het ziekenhuis.
In die tijd zijn Sandra en Tjeerd in contact gekomen met de zorgondernemers van Thomashuis Zegveld. De ondernemers daar vonden dit ook wel wat voor hen. Sandra en Tjeerd vonden hun gezinssituatie op dat moment niet stabiel genoeg: Lucas was een puber en Eva was niet stabiel. Een paar jaar later, in coronatijd, waren er online webinars voor nieuwe zorgondernemers voor (nieuwe) Thomashuizen. Er werd gekeken of Tjeerd en Sandra voldeden aan de voorwaarden om ondernemers van een Thomashuis te worden. Sandra: “Toen we groen licht kregen, hebben we een weekend apart van elkaar nagedacht. Op zondag keken we elkaar aan en hebben we besloten ervoor te gaan. Toen hebben we een ondernemingsplan geschreven. Er kwam een plek vrij in Beesd. De vorige ondernemers wilden met pensioen. Het huis bestond dus al. Het klikte met de groep bewoners en nu wonen we er alweer twee jaar, met heel veel plezier!”
De kinderen
Sandra: “Onze zoon was toen 17 jaar en ging er met gestrekt been in. Hij vond de verhuizing naar Beesd niet leuk. Maar eenmaal hier heeft hij zich ontpopt tot een echte zorgtijger. Het is grappig, van de bewoners accepteert hij veel. Maar van zijn zus verwacht hij meer.”
Eva kreeg er opeens negen huisgenoten bij. Sandra: ”Het wonen in het Thomashuis brengt haar veel. Ze leert schakelen. Als ze er ruimte voor heeft, zoekt ze de gezelligheid op van haar huisgenoten. Als ze behoefte heeft aan rust, dan is ze in de privéwoning. Ook leert Eva omgaan met uitgestelde aandacht. In het begin vond ze dat lastig, maar nu lukt het haar al veel beter.”
Een sterk team
Er werkt een vast team in het Thomashuis. Van de vijf personeelsleden vieren er drie hun 12,5-jarig jubileum. Bij de start van hun ondernemerschap hebben Tjeerd en Sandra veel met het team gepraat. Sandra: “Wij gaan uit van het positieve van iedereen en vinden dat gedrag altijd een functie heeft. Als team analyseren we gedrag en proberen vanuit een brede context te beredeneren waar het vandaan komt en hoe wij daar op eenduidige wijze op reageren. We werken op methodische wijze. Dit betekent dat als er moeilijk gedrag wordt ervaren, wij met het team ondersteuningsdoelen formuleren. We bespreken en beschrijven in het ondersteuningsplan hoe wij op een eenduidige en positieve manier omgaan met het gedrag. Uitgangspunt is altijd dat wij begeleiden vanuit wonen. Aandacht, nabijheid en continuïteit vormen de basis voor een veilig thuis. Van hieruit kan iemand zich ontwikkelen.”
Het dagelijks leven
Het Thomashuis staat in Beesd. Het is een ruime woning met gezellige tuin. Het huis van Tjeerd en Sandra heeft een directe verbinding met het huis van de bewoners. Er wonen negen mensen en er is een mogelijkheid tot logeren. Ze hebben allemaal een eigen zit-/slaapkamer. En er is een mooie grote woonkamer met open keuken voor iedereen. Overdag gaan de bewoners naar de dagbesteding, op woensdag is iedereen vrij. Meestal starten Sandra en Tjeerd de dag op met de bewoners. Ze brengen hun huisgenoten zelf met de bus naar dagbesteding. Op die manier zijn de lijntjes met de andere zorgverleners kort. Het team en zijzelf vullen met elkaar een 24/7-rooster, bestaande uit dag-, avond- en slaapdiensten.
Sandra: ”Het Thomashuis is geen hotel. Wat je zelf kunt, doe je zelf! Koken en alle andere huishoudelijke klusjes doen we dan ook met elkaar. We eten gezamenlijk, maar als iemand daar geen zin in heeft, mag die ook naar de eigen kamer.” Iedere bewoner houdt de eigen kamer opgeruimd. De bewoners die het kunnen doen hun eigen was, de anderen worden erbij geholpen. Een bewoner gaat met een trolley naar de markt om groente en fruit te halen.
Af en toe is er een bewonersvergadering. Bijvoorbeeld over de hygiëne, hoe je de wc achterlaat. Of welke activiteiten ze met elkaar gaan doen. Ze doen regelmatig leuke dingen met elkaar, zoals picknicken, wandelen, naar de kringloop, etc.
Sandra: “De bewoners gaan ook ieder jaar op bewonersvakantie. We kiezen met elkaar de bestemming, wat we gaan doen en niet geheel onbelangrijk… wat we gaan eten. Hierbij stimuleren we het durven maken van keuzes en je hierover uit te spreken. We gaan in twee groepen op bewonersvakantie, vanwege uiteenlopende wensen en mogelijkheden. Het ene groepje houdt ervan zandtekeningen te maken op het strand en gaat het liefst ieder jaar naar Texel en dan ook nog graag elk jaar in hetzelfde vakantiehuisje. De andere groep houdt van nieuwe dingen ontdekken en avontuur. Zij gaan graag naar het buitenland en hebben dit jaar gekozen voor de Ardennen. Er is ook een huisgenootje voor wie vakantie met een groep een uitputtingsslag is. Zij gaat dit jaar met een begeleider een paar dagen naar een geweldig huisje in Opperdoes. Het kan allemaal en zo bieden wij zorg op maat, hoe geweldig is dat!”
De toekomst voor Eva
Sandra: “Eva gaat momenteel naar het VSO. Na de zomervakantie heeft zij er zelf voor gekozen stage te gaan lopen bij Brownies en Downies. Horeca vindt ze leuk!”
“Eva komt later niet in het Thomashuis wonen. Ze heeft, net als haar broer, het recht om los van haar ouders te zijn en haar eigen leven vorm te gaan geven. Eva gaat nu al geruime tijd één keer in de maand naar een logeerhuis. Daar heeft ze het zo naar haar zin dat ze vergeet te zwaaien als wij haar daar brengen. Samen met leeftijdsgenootjes leuke dingen doen, dat gunnen wij haar.”
“We zijn ons aan het oriënteren op wonen en hebben momenteel fijne gesprekken met de initiatiefnemers van een kleinschalig wooninitiatief. Dat voelt als een heel fijne plek voor Eva! Misschien best jong, op haar 18e de deur uitgaan, maar goede woonplekken zijn zijn schaars en dan moet je soms snel en vroeger dan van tevoren bedacht beslissen.”
Positief
Het gesprek gaat over wat Eva en de carrièreswitch Sandra en Tjeerd heeft gebracht. Tjeerd: “Eva heeft ons tot deze keuze gebracht. En we zijn dichter bij elkaar gekomen.” Sandra: “We hebben allebei dezelfde insteek. Eva heeft ons ook rust gebracht omdat ze een ander tempo heeft. We hebben met andere ogen leren kijken. Zien meer het positieve. En we hebben geleerd meer voor onszelf te kiezen. Iedereen kan van alles willen, maar wij bepalen wat kan en niet kan.
Het Thomashuis heeft ons ook veel gebracht. We werken samen en zijn super trots op wat we tot nu toe bereikt hebben. Doordat je zo intensief samenwerkt, zie je kwaliteiten bij elkaar waarvan je niet wist dat die ander die heeft. Wij weten hoe het is om als ouders/verzorgers de zorg voor je kind uit handen te geven en voelen dan ook hun kwetsbaarheid. Het gedrag van je kind met Downsyndroom ligt levenslang onder een vergrootglas. Door hier anders mee om te gaan, willen we voor onze huisgenoten en hun sociale netwerk het verschil maken!”
Meer weten over het Thomashuis: https://www.thomashuis.nl/beesd