Dat Nederlanders steeds ouder worden is welbekend. Maar wist je dat ook de levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking toeneemt? Helaas neemt hiermee ook het aantal personen met dementie toe. Veel mensen met Downsyndroom krijgen bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer. Vaak al op relatief jonge leeftijd. Orthopedagoog-generalist Erik Meerman gaf onlangs een lezing over dit onderwerp aan Thomashuis-ondernemers. Een aantal inzichten en handvaten is hier kort op een rijtje gezet.
Vergrijzing
In 2002 was 15 procent van de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 50 jaar. In slechts tien jaar is dit aantal toegenomen naar 25 procent. Uit recent onderzoek onder de Thomashuizen zien we deze trend ook terug (zie afbeelding). Ook is onderzocht hoeveel Thomashuis-bewoners het syndroom van Down hebben. Dit omdat wetenschappelijk onderzoek uitwijst, dat 50 tot 80% van hen helaas dementie krijgt. Bij mensen met het Downsyndroom die ouder zijn dan 65 jaar krijgt maar liefst 80% dementie. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met syndroom van Down is nu tussen de 55 en 60 jaar. Steeds meer zorgondernemers krijgen daarom in de toekomst te maken met dementie in hun Thomashuis en daarmee ook met een veranderende hulpvraag.
Tijdig signaleren
Meerman benoemde tijdens zijn presentatie dat de diagnose niet altijd eenvoudig is vast te stellen bij een bewoner. Is iets een teken van normale ouderdom, een teken van autisme of duidt het toch op dementie? Hij adviseert daarom om tijdig een nulmeting te doen bij ouder wordende bewoners. Het liefst onder begeleiding van een deskundige, zoals bijvoorbeeld een orthopedagoog. Het betrekken van een deskundige draagt bij aan het objectief en zorgvuldig in kaart brengen van iemand zijn/haar ondersteuningsbehoefte. De deskundige kan vervolgens gerichte adviezen geven en/of bevestigen wat al goed gaat in de begeleiding. Juist Thomashuis-ondernemers kunnen volgens Meerman ongewild blind zijn voor subtiele veranderingen, omdat zij hun bewoners dagelijks meemaken. Een nulmeting kan hierin helpen.
Gebruik bijvoorbeeld de dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap of de DVZ. Deze meting kan om de 18 a 24 maanden herhaald worden zodat eventuele achteruitgang tijdig wordt gesignaleerd. Wanneer er sprake is van een duidelijke gedragsverandering, kan er gekozen worden de meting eerder te herhalen.
Een andere oorzaak?
Hij benadrukte daarnaast om vooral niet te snel conclusies te trekken. Weet iemand niet meer wat hij of zij gisteren heeft gedaan? Het kan ook zijn dat de bewoner jou niet goed meer hoort en daarom zegt dat hij het niet meer weet. Onderzoek vooral ook of er een fysieke of andere oorzaak aan het veranderende gedrag ten grondslag ligt. Denk aan een schildklierafwijking, vitaminetekort, slaapproblemen, overvraging of een depressie.
Aanpassing in activiteit, begeleiding of context
Als er een duidelijk beeld is gevormd van de huidige conditie en behoefte van de bewoner, kan er kritisch worden gekeken naar de activiteiten, begeleiding en context. Doe je hem of haar nog wel plezier om dagelijks naar de dagbesteding te gaan Lukt het nog met uitjes of vakanties? Is er behoefte aan een andere begeleidingsstijl, bijvoorbeeld voordoen of meedoen? Is het niet te prikkelend in de kamer of gemeenschappelijke woonkamer? Kunnen er rustige hoekjes gemaakt worden in het Thomashuis, zodat een bewoner samen met de groep is, maar tegelijkertijd meer rust krijgt? Tal van ideeën en voorbeelden kwamen voorbij tijdens de lezing. Tijdens de break-outs werd verder gepraat in groepjes en ervaringen uitgewisseld.
Kijk- en leestips
Tenslotte kreeg iedereen het boek ‘Verstandelijke beperking en dementie’ mee naar huis. Wil jij graag meer weten over dit onderwerp? Bekijk hieronder wat tips:
- Documentaire: Down en Dementie, de Diagnose Alzheimer
- https://www.thomashuis.nl/nieuws/robert-heeft-het-syndroom-van-down-en-alzheimer
- Boek: Verstandelijke beperking en dementie
- Downhill: Dit boek geeft een prachtige inkijk in het hoofd van iemand met Down en Alzheimer.