Wat als een bewoner met het Syndroom van Down Alzheimer krijgt? In Thomashuis Zwijndrecht zorgt de dubbele diagnose van bewoner Robert (59) voor een uitdaging. “Het is soms zeker niet gemakkelijk”, vertelt zorgondernemer Elvira Willemstein. “Maar door goed met elkaar te communiceren kom je een heel eind. Je doet het samen.”
Robert woont sinds de start in 2010 in Thomashuis Zwijndrecht. “Een zelfstandige man met een duidelijke eigen mening”, zo omschrijft Elvira de Robert die ze leerde kennen in haar werk als jobcoach. “Hij ging altijd zelf met de tram naar z’n dagbesteding en werk. Echt een vlotte vent. Op feestjes was hij altijd degene die op het glas tikte en de gasten toesprak. Dat kon ‘ie heel goed.”
De Robert van nu zit met zijn Mickey Mouse-pop rustig aan tafel. Soms kijkt hij even op en herhaalt langzaam de woorden die je tegen hem zegt. “Hij is erg veranderd”, vertelt Elvira. “Hij is van heel zelfstandig naar heel aanhankelijk gegaan. Je hoeft maar even weg te lopen en hij gaat met je mee. Dat is voor medewerkers – in combinatie met steeds meer functieverlies – best intensief. Hij gaat steeds verder achteruit.”
Eerste alzheimer symptomen
Na de eerste symptomen werd in 2016 uiteindelijk Alzheimer gediagnosticeerd. En dat was geen verrassing. “Het is bijna onlosmakelijk verbonden aan ouderen met het Syndroom van Down”, weet Elvira. “Dus toen hij bij ons kwam wonen – hij was toen 50 – wisten we dat het zou gebeuren. We hebben het sinds het begin in alle eerlijkheid besproken met zijn zus die ook zijn curator is. Daar zijn we achteraf heel blij mee. Want tot hoever kun en wil je gaan? Hoe lang kan hij hier blijven wonen? Dat zijn reële vragen.”
'Soms is er bijna niks meer Down aan Robert'
Maar zover is het gelukkig nog niet. Enerzijds is de impact groot op een klein team medewerkers en een groep van 9 bewoners, anderzijds zorgt diezelfde kleinschaligheid juist ook voor mogelijkheden. “De lijnen zijn hier natuurlijk heel kort. Zeker met zijn zus is dat heel fijn en helpend in deze situatie. Door veel met elkaar in contact te staan en samen te kijken naar wat er nodig is, kom je echt een heel eind.”
'Het is intensief, maar niet onmogelijk’
Datzelfde geldt voor de medewerkers. “Ook met hen willen we het bespreekbaar houden”, vertelt Elvira. “En dat doen we regelmatig. Omdat je weet dat zij het soms als lastig ervaren en bang zijn dat ze hun aandacht niet goed kunnen verdelen. Door daar gewoon openlijk over te spreken kun je met elkaar kijken naar wat er mogelijk is en waar eventueel wat bijgestuurd kan worden. Het is intensief, maar zeker niet onmogelijk.”
Niet onze expertise
Iedereen in het Thomashuis ervaart het als een onbekend maar waardevol proces waar je veel van kan leren. “We hebben veel steun aan de AVG-arts, de orthopedagoog en bijvoorbeeld de collega-zorgondernemers van De Herbergier. Gek gezegd is er soms bijna niks meer Down aan Robert en is het vooral iemand met Alzheimer. En dat is niet onze expertise. Maar door ons netwerk te raadplegen en elkaar te helpen kunnen we dit blijven doen. En wíllen we dit blijven doen. We hebben hem in ons hart gesloten.”