De verstandelijk beperkte Daan woont sinds 2016 in Thomashuis Dongen. Als wij Susanne vragen om haar verstandelijk beperkte broertje te omschrijven, dan breekt haar gezicht meteen open in een brede glimlach: “Daan is een gezelligheidsdier, houdt van een grapje en is een makkelijk persoon om lief te hebben”, aldus Susanne. Negen jaar geleden verhuisde de fotografe naar Berlijn. Gelukkig bleef de band met haar twee jaar jongere broer onverminderd sterk.
“Ik heb niet het idee dat ik iets tekort ben gekomen.”
Daan werd meervoudig gehandicapt en doof geboren. Op zijn 18e werd een cognitief implantaat geplaatst achter zijn oor waardoor zijn gehoor gelukkig iets verbeterde. Susanne legt uit: “Zijn taalniveau is laag. We spreken een eenvoudige vorm van Nederlandse Gebarentaal ondersteund met andere gebaren met hem.” Naast Daan heeft ze nog twee oudere broers. De fotografe vertelt dat de komst van haar broertje een enorme impact had op het gezin. “Daan had als kind veel aandacht en zorg nodig. Maar ik heb helemaal niet het idee dat ik daardoor iets tekort ben gekomen.”
Structuur, veiligheid en stabiliteit
Susanne weet het nog goed, de verhuizing van Daan 7 jaar geleden naar Thomashuis Dongen. “De knusheid viel mij bij binnenkomst meteen op. Het Thomashuis lijkt helemaal niet op de plaatsen waar hij eerder verbleef. Het is juist ingericht als een gewoon gezinshuis.” Een Thomashuis is een kleinschalige woonvorm waar 9 bewoners samen wonen met twee zorgondernemers. Hennie en Paul staan sinds enkele jaren aan het roer van Thomashuis Dongen. Doordat zij vrijwel dagelijks in het Thomashuis te vinden zijn, kennen ze Daan heel goed en weten ze wat hij nodig heeft. Susanne heeft het idee dat haar broer zeker op zijn plek is bij Hennie en Paul en de andere bewoners. Daan is door zijn beperking gebaat bij stabiliteit, structuur en veiligheid. Dat biedt het Thomashuis hem, legt ze uit. “Al is het soms moeilijk om te weten wat er in hem omgaat”, vertelt ze eerlijk.
Alcoholvrij bier, massages en wandelen
Daan werkt vier dagen in de week op de dagbesteding van zorgboerderij Kaasdonk. “Hij is echt een doener. Hij wil graag vegen of opruimen. Mijn broertje is heel actief en vindt het heerlijk om veel buiten te zijn,” vertelt Susanne. Verder is hij dol op badderen en massages. Hij verblijft om het weekend thuis (in het Thomashuis) of bij zijn ouders. “Als ik bij mijn ouders op bezoek ben, dan masseer ik hem altijd voor het slapengaan. Dat ontspant hem. En Daan geniet enorm van een alcoholvrij biertje. Lekker in een gezellige stoel en dan een nootje erbij.”
Slecht nieuws
Helaas ontving het gezin onlangs slecht nieuws. Daan, die leidt aan een progressieve oogziekte, bleek een gezichtsverlies van maar liefst 80% te hebben. Of hij in de toekomst blind wordt, is niet te voorspellen volgens Susanne. Haar ouders zijn direct gaan onderzoeken welke aanpassingen er gedaan kunnen worden: “Ze hebben altijd een positieve instelling gehad. Ze zeggen: het is niet leuk, maar wij kijken wat er nog wel kan, zodat hij een zo fijn mogelijk leven houdt.”
“Zijn telefoon is ontzettend belangrijk voor hem.”
Een paar keer per jaar reizen Daan en mijn ouders af naar Berlijn. En vaste prik op woensdag is een belletje. “Omdat Daan visueel is ingesteld, werkt ook het sturen van foto’s en video goed om met elkaar contact te houden. Zijn telefoon is ontzettend belangrijk voor hem.” Een weekendje weg met zijn grote zus staat dit jaar nog de planning. “Dat was mijn verjaardagscadeau aan hem. Het wordt een hutje op de hei ofzo, niets ingewikkelds. Vooral lekker veel wandelen, dat is zijn uitlaatklep.”
“Fotografie helpt mij om dichter bij te komen.”
Susanne maakt prachtige foto’s van haar lieve broertje en een aantal zijn te zien op haar website. “Mijn broer is een belangrijk thema in mijn werk. Het is voor mij ook een manier om dichter bij hem te komen. Het is soms moeilijk om zijn gevoelens of gedachten te raden, omdat onze communicatiemogelijkheden beperkt zijn.” In de toekomst zou ze dolgraag een uitgebreid fotografieproject rond hem willen maken.
